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Enfants

Portrait de Lyonnaise : Morgane, maman d’un petit guerrier

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Cette semaine, nous avons rencontré Morgane, la maman d’un petit garçon atteint du syndrome d’Allan Herndon Dudley. 

 » Je m’appelle Morgane et je suis la maman d’un petit guerrier atteint d’une maladie génétique extrêmement rare.

Notre histoire commence de manière plutôt atypique, j’ai découvert que j’étais enceinte à six mois et demi de grossesse. Nate pointait le bout de son nez 2 mois plus tard, en février 2020. Tout cela a été assez rapide. À sa naissance, on pensait qu’il était en bonne santé, mais assez vite, on s’est rendu compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas.

C’est devenu alarmant vers ses 5/6 mois, Nate ne prenait pas de poids, il fallait trouver rapidement des solutions. S’en suit une série d’hospitalisations et une batterie d’examens médicaux qui ne mènent à rien. Le syndrome d’Allan Herndon Dudley est une maladie tellement rare qu’elle est difficile à diagnostiquer. De plus les symptômes de cette dernière sont très courants dans nombre d’autres maladies génétiques. On a eu la chance de rencontrer une neuro-pédiatre parisienne qui avait vaguement entendu parler de ce syndrome et qui a réalisé les tests nécessaires.

Le syndrome d’Allan Herndon Dudley est une maladie génétique liée au chromosome X, qui affecte le transporteur de l’hormone thyroïdienne. Le développement de l’enfant s’arrête vers ses 3/4 mois, ce qui engendre un retard moteur très important. Nate a beaucoup de mal à coordonner ses mouvements, il a un trouble de l’oralité et est nourri grâce a une petite sonde. Le quotidien de notre petit guerrier est rythmé par trois séances de kiné par semaine, une chez l’orthophoniste et une autre chez le psychomotricien. On fait tout pour l’aider à progresser au maximum.

En 2022, j’ai créé l’association @lesouriredenate qui a pour but de financer tout ce qui n’est pas pris en charge par la sécurité sociale, comme le matériel spécialisé, les stages intensifs ou les séances de rééducation. Elle me permet de partager notre combat et de faire connaitre la maladie de Nate. Via cette dernière, on souhaite aussi aider d’autres enfants souffrant de la même maladie ou d’un autre syndrome génétique. « 

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